Disturbi dello spettro autistico

La diagnosi, il trattamento e la presa in carico

L'Autismo, o Disturbi dello Spettro Autistico, è un insieme di condizioni neuro-evolutive caratterizzate da difficoltà nelle abilità socio-comunicative, comportamenti ripetitivi e comunicazione verbale e non verbale. L'Autismo è presente fin dalla nascita e, a vari livelli di intensità, provoca una disabilità che dura tutta la vita. Una persona ogni 68 nati ha un Disturbo dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) di cui circa la metà con una presentazione grave. Ad oggi il tempo che intercorre tra le prime preoccupazioni dei genitori, l'individuazione del rischio di autismo e l'avvio dell'intervento terapeutico resta ancora molto ampio. I genitori cominciano a preoccuparsi in modo cosciente tra i 12 e i 18 mesi, mentre l'età media di una diagnosi ufficiale è di 4,4 anni e supera i 6 anni per i casi più lievi. Il ritardo temporale nell'individuazione del disturbo, e nell'inizio di una terapia adeguata, rappresenta un vero e proprio "evento avverso".

Un progetto di vita per una persona con autismo, come sostengono tutte le linee guida internazionali, e rimarcano le LG21 dell'Istituto Superiore di Sanità, non può prescindere dal coinvolgimento di tutte le componenti fondamentali per la sua riuscita a partire dalla precocità ed accuratezza della diagnosi, per continuare sul piano della inclusione sociale, del diritto scolastico, dell'efficacia degli interventi abilitativi, della efficienza dei servizi sociali a supporto delle famiglie, delle politiche di inserimento lavorativo. Il Ministero della salute, inoltre, promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza dei ASD e le buone pratiche terapeutiche ed educative. L'implementazione sul territorio italiano delle LG21 e quindi di un intervento precoce e basato sull'evidenza scientifica, si è scontrato con una mancanza di una visione socio-politica coordinata, di fondi e di un palese ritardo nell'acquisizione ed applicazione effettiva delle "buone pratiche". La mancanza di coordinazione nel settore pubblico ha fatto sì che la spesa, per buona parte dei servizi che si occupano di intervento precoce, risulti a carico delle famiglie che spesso non hanno né la disponibilità economica, né la preparazione scientifica per discriminare tra la diversa offerta per livelli di qualità ed efficacia.

Homelab

Un HomeLab è costituito da una struttura che, simulando l'ambiente domestico, è in grado di accogliere la famiglia per il tempo necessario:

  • All'individuazione ecologica precoce di biomarcatori del disturbo;
  • Raccolta di segni comportamentali e fisiologici indicativi di uno sviluppo atipico;
  • La formazione dei genitori come co-terapisti (parent coaching);
  • L'implementazione di un approccio evolutivo e cognitivo-comportamentale attraverso terapie evidence based, intensive e precoci.

L'utilizzo dell'ambiente domestico e il ruolo attivo dei genitori permettono di sfruttare le tecniche terapeutiche all'interno dei normali scambi educativi tra genitori e figli; la presenza di tecnologia non invasive consente di nascondere processi e analisi terapeutiche all'interno di un ambiente naturale, in modo da creare un'esperienza che sia più autentica ed emotivamente sicura per gli utenti attraverso terapie evidence based, intensive e precoci. HomeLab è una simulazione di casa dotata di cucina, salotto, angolo per il sonno, living dotato di opportuni ,giocattoli, un social space. A differenza di una casa usuale, HomeLab nasconde tecnologie di valutazione personalizzata del comportamento, del linguaggio e dell'interazione sociale; tecnologie di riabilitazione quali i serious games ed i robot sociali, e strumentazione per la tele-abilitazione, come anche di strumenti di simulazione dell'ambiente domestico durante le fasi di riabilitazione a casa effettuata dai genitori.

Il progetto

Finalità e obiettivi

LAB@HOME è un progetto rivolto ai bambini con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie, con lo scopo di realizzare una infrastruttura tecnologica che consenta di limitare gli effetti dei deficit comunicativi, sociali e cognitivi dei bambini con questo disturbo. Altro obiettivo fondamentale è quello di supportare le istituzioni e le famiglie in una comune prospettiva operativa nella costruzione di un progetto di vita che integri tutte le componenti fondamentali evidenziate dalle linee guida internazionali.

Di particolare rilevanza sono: la precocità ed accuratezza della diagnosi, l'efficacia dell'intervento abilitativo, il coinvolgimento dei genitori, dei servizi sociali e della scuola a supporto delle famiglie Lab@home mira, infine, a decentralizzare gli aspetti operativi e conoscitivi relativi allo screening, diagnosi e terapia per l'Autismo, mantenendo nel contempo la centralità della gestione del flusso informativo e la verifica della qualità dell'implementazione (fidelity e treatment integrity). Le modalità e gli obiettivi di trattamento saranno estesi e condivisi all'interno del contesto ecologico del bambino con un lavoro congiunto tra le figure genitoriali, didattiche, educative e professionisti della riabilitazione.

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